הסיפור הזה זכה לפרסום וסיקור תקשורתי נרחב, היו ועדיין דיונים רבים על האתיקה והאיכות של מה שקרה, אך העובדה נותרת: דייויד וטר בילה 12 שנים מחייו בבועה פלסטית סטרילית נפטר בלי לגעת בעולם החי.
אבל דברים ראשונים קודם …
לפני לידתו של דוד
דייוויד וטר, שתולדות המקרה שלו, למרבה הפלא, החלה הרבה לפני לידתו, יהפוך לגיבור המאמר שלנו. מה קרה לפני לידתו ומה הסיבות ללידתו הלא שגרתית?
הסיפור החל בשנות השישים ביוסטון, טקסס, ארה"ב, כאשר לדוד ג'וזף וטר ג'וניור ולאשתו קרול אן נולדה בת, קתרין. הורים שמחו להפליא בגלל לידת בת מקסימה, אבל … היה צורך יורש. זמן מה לאחר מכן נולד ילד, דוד, אך הרופאים מיד לאחר הלידה קבעו אבחנה איומה: פגם בבלוטת התימוס, שהפריע לתפקוד מערכת החיסון. הילד נפטר בגיל 7 חודשים.
הורים הוזהרו כי עם הסתברות של יותר מ- 90%, ילדיהם הבאים ייוולדו עם פתולוגיות דומות. אך הרצון ללדת ילד, יורש, היה חזק יותר מהתוויות נגד רפואיות.
רופאי המרפאה בטקסס, שם נצפו הזוג, הציעו ניסוי: ללדת תינוק, הניחו אותו בבועה מיוחדת, אשר תהפוך למכשול מפני חדירת חיידקים ווירוסים לגוף התינוק, והשתלת רקמת מח העצם של אחות מבוגרת ובריאה אליו בגיל הנכון. בדרגה גבוהה של הסתברות זה יספק תרופה למטופל.
ההורים החליטו על הריון שלישי.
טעות רפואית
בשנת 1971 נולד דייוויד פיליפ וטר. כצפוי, הילד נולד חולה. המחלה הגנטית הנדירה שלו היא ליקוי חיסוני משולב (מחלה זו דומה לאיידס, אך כמעט ולא מותירה למטופל שום סיכוי: הנגיף הקל ביותר יכול להרוג תוך ימים ספורים).
וטר דייויד הוצב בבועה מאובזרת במיוחד כדי לבלות בה את השנים הראשונות לחייו - עד הרגע בו אפשרי מבצע חילוץ.
אך נוצרה בעיה שעבורה הרופאים לא היו מוכנים: רקמות המוח של האח והאחות לא היו תואמים. הפעולה לא הייתה אפשרית. אז הדרך היחידה להציל את חייו היא לא לאפשר לו לעבור מעבר לבועת הפלסטיק.
דייויד וטר - ילד בבועה מפלסטיק
כך קראו לו בעיתונות. הסיפור זכה לפרסום נרחב. עבור הרופאים, הילד וטר דיוויד, הפך להזדמנות ללמוד בפירוט מחלה נדירה ולעקוב אחר ניסוי חסר תקדים. ויחד עם הצוות הרפואי, כל העולם הלך בעקבות חייו של הילד. המדינה הקצתה כסף לפיתוח הניסוי כך שלרופאים הייתה אפשרות להמציא תרופה.
איך הושלמה ילדותו של ילד קטן בבועה מפלסטיק?
ילדות סטרילית
יש רק דרך אחת להציל את חייו של חולה עם ליקוי חיסוני משולב - למנוע כל סוג של חיידקים או נגיפים להיכנס לגופו. לכן, כל מוצרי המזון לתינוקות עברו עיבוד מיוחד והוגשו באמצעות מנגנונים מסוימים.
כל הפריטים בהם התינוק נגע היו סטריליים. צעצועים וספרים עברו טיפול מיוחד לפני שהם פגעו בבועה. אפשר היה לגעת בדויד רק בעזרת כפפה מיוחדת (כמה מהכפפות הללו היו מותקנות על קירות הבועה).
התקשורת עם העולם החיצון, אפילו עם ההורים, הייתה קשה: מערכת האוורור של תא הפלסטיק עבדה בצורה רועשת מאוד והיה צורך לצעוק את זה.
אז דיוויד וטר בילה את השנים הראשונות בחייו (תמונה מצורפת). בלי החום של הידיים האימהיות, בלי הניחוח של פינוקים לילדים, בלי לתקשר עם ילדים אחרים …
עוברים דירה הביתה
הילד התבגר. יחד איתו צמח "ביתו". הוא עדיין לא הבין שילדותו אינה דומה לכולם. הוא פשוט הביט באנשים במעילים לבנים דרך קירות פלסטיק שקופים. הורים ניסו להפוך את חייו ל"רגילים "ככל האפשר: הם קראו ספרים, שיחקו (ככל האפשר), התפתחו וחונכו. פסיכולוגית הילדים מרי עבדה עם הילד: זו היא שכמו אף אחד אחר לא הצליחה להבין את הילד ולמצוא איתו שפה משותפת.
כשדיוויד מלאו שלוש שנים, הבועה הייתה מחוברת למצלמה קטנה, גם סטרילית, - זירה למשחקים. הילד סירב להיכנס תקופה ארוכה מאוד (למרות שהיום הזה היה אמור להיות מיוחד, אפילו צלם מיוחד הגיע לסקר את האירוע הזה בעיתונות), ורק מרי הצליחה לשכנע אותו.
ככל שהם מתבגרים, הורים לקחו את בנם יותר ויותר לביתם - תחילה למספר ימים, אחר כך לתקופות ארוכות יותר. הודות למימון טוב הבתים הצליחו לבנות את אותה בועה, והילד הועבר באמצעות ציוד מיוחד.
אופי ויחסים עם המשפחה
כמובן שהילד הגדול לא יכול היה שלא להבין שחייו אינם דומים לחייהם של אחרים. לאחר שניקח פעם אחת את השלפוחית במזרק, הוריו אמרו לו מדוע הוא חי ככה, מה זה חיידקים, ומה יקרה אם דייוויד יעזוב את "ביתו". מאז, דוד חווה סיוטים: המוני חיידקים המנסים להרוג אותו.
חוסר תקשורת ומודעות לאבדון שלהם השפיעו על הדמות. התקפות של זעם וכעס החלו להופיע, כמו מחאה של נפש קטנה כנגד עוול העולם בו נאלץ ילד לחיות.
הורים עשו הכל כדי שעמיתים ילכו לבנם. וטר דייוויד, בנוכחות זרים, הראה לעצמו ילד אדיב ומנומס, אבל זה היה יותר כמו מסכה - לזרים, למי שלעולם לא יבין מה נשמתו.
היחסים עם אחותי היו ברובם חמים, אך לא יכולתי להסתדר בלי מריבות לילדים, שלעתים הכתה באכזריות. דייויד, בהתקף זעם, יכול היה לפגוע באחותו דרך קירות הבועה - קתרין בתורו כיבה את מצלמת הפלסטיק מאספקת החשמל עד שהילד ביקש רחמים.
הפסיכולוג מרי נהיה קשה יותר ויותר לשמור על קשר עם הילד הגדל. גיל המעבר התקרב - התקופה הקשה ביותר בחייו של כל אדם, ובמצבו של דייויד מאיים להפוך בלתי צפוי.
פעולה מסוכנת
מימון התמיכה בחייו של דוד הלך ודעך. התרופה עדיין לא הומצאה, והוצאות כסף כה אדירות בעיני מדינאים נראו לא ראויות.
וטר דייוויד, שחייו הופכים לכואבים יותר ויותר, החל להבין את כל חוסר התקווה במצבו. הוא חשש בפאניקה ממגע עם העולם החיצון, הוא הפך לישבן במשפחתו והסיע את עצמו כתבים וצלמים מעצמו.
כשדיוויד מלאו 12, הרופאים החליטו על ניסוי אחר, מכיוון שהם פשוט לא ראו מוצא אחר. בתקווה כי תרופות מודרניות ינטרלו את אי התאמת הרקמות, הם בכל זאת עברו ניתוח להשתלת מח העצם של דוד של אחותו של קתרין. ושוב טעות. יחד עם הרקמות נכנס נגיף אפשטיין-בר לגופו של הילד. הוא לא הראה את עצמו בגופו של אדם בריא, הוא הכניס את דייוויד לתרדמת תוך ימים ספורים.
רק כמה ימים לפני המוות, לראשונה מזה 12 שנה, הצליחה אמו של דייוויד לגעת בעור תינוקה ללא כפפות גומי …
